Het meisje in mijn armen op de omslag van dit boek is Fréderique. Zij leeft niet meer en heeft haar eerste verjaardag net niet gehaald. Haar oudste broer Thomas is in 2013 overleden aan dezelfde zeldzame erfelijke longziekte, het LIC-syndroom. Een ziekte die nog maar relatief kortgeleden ontdekt is. Van 12 kindjes wereldwijd is bekend dat ze er aan zijn overleden, maar het moeten er nog (veel) meer zijn. Ons verhaal is opgetekend in dit boek, van de ontdekking, het ziekteproces tot de gevolgen voor veel facetten van ons leven. Als je je kinderen overleeft ….

Wij kunnen het nog steeds nauwelijks bevatten. Onze eerste zoon overleed in 2013. Thomas werd 16 maanden oud, destijds doodsoorzaak onbekend. Onze tweede zoon is kerngezond. Maar onze dochter Fréderique bleek ook te lijden aan de uiterst zeldzame erfelijke longziekte waaraan haar broertje overleed. De artsen wisten niet wat ze zagen. Zij hadden dit allemaal ook nog nooit eerder gezien. Je voelt je kind zo onder je vingers wegglippen. Vlak voor kerst 2016 moesten wij ook van haar afscheid nemen. Ze is bij haar broer begraven. 

Misschien speelt er dus meer als je kind steeds slechter gaat eten, zich niet meer ontwikkelt en zomaar ziek wordt ….?